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Kinderonkologie - Was hilft Kindern mit Krebs und deren Eltern?

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Wenn ein Kind an Krebs erkrankt, verändert sich in einem Augenblick das gesamte Leben der Familie – Gefühle, Gedanken, der Alltag. Für die Eltern krebskranker Kinder ist es eine große Belastung, sich in der neuen Lebenssituation mit den Unsicherheiten und Verlustängsten zurechtzufinden. Viele Fragen und Herausforderungen müssen jetzt bewältigt werden. Immer wieder haben Angehörige das Gefühl, den Anforderungen nicht gerecht zu werden. In dieser schwierigen Situation gibt es viele unterstützende Angebote. Wir stellen Ihnen eine Auswahl vor.

Jedes Jahr erkranken in Deutschland etwa 2000 Kinder an Krebs. Da die Krankheit bei Kindern häufig aggressiv verläuft, müssen sie rasch behandelt werden. Aber auch die Chancen, den Krebs zu besiegen, sind höher – 80 Prozent aller krebskranken Kinder können heute geheilt werden. Dass die Heilungsrate zu den höchsten der Industrieländer gehört, liegt zum einen an den Fortschritten in der medizinischen Entwicklung, aber auch an der guten Kooperation zwischen Kliniken und Forschungseinrichtungen. Zudem werden Kinder und Jugendliche grundsätzlich in spezialisierten kinderonkologischen Kliniken behandelt.

Die häufigsten Krebserkrankungen bei Kindern

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Zu den häufigsten Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen gehören Leukämien (33%), Hirntumoren (24%) sowie Neuroblastome (7%). [1]

Bei Leukämien produziert das Knochenmark unkontrolliert weiße Blutkörperchen, die sich rasant vermehren, die gesunden Blutzellen verdrängen und das Immunsystem des Kindes schwächen. Aufgrund der reduzierten Anzahl an weißen Blutkörperchen funktioniert der Sauerstofftransport im Körper immer schlechter. Eine langandauernde Blässe, Müdigkeit, Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust, Schmerzen in den Beinen, Fieber, häufige Infektionen sowie Schwellungen der Lymphknoten können auf eine bösartige Erkrankung hinweisen. [2]

Hirntumoren gehören zu den zweithäufigsten Tumorarten im Kindesalter. Die häufigsten Symptome sind Kopfschmerzen, Übelkeit und Brechreiz, Gleichgewichtsstörungen und Schwindel, Störungen der Augenbewegung sowie Müdigkeit und vermehrtes Schlafbedürfnis. [3]

Neuroblastome sind maligne Tumoren, die sich aus entarteten Zellen des sympathischen Nervensystems, welches Funktionen wie Herz- und Kreislauf, Darm- und Blasentätigkeit steuert, entwickeln. Bei einem Neuroblastom treten häufig keine Krankheitszeichen auf. Zumeist wird der Tumor zufällig entdeckt, zum Beispiel bei einer Routinekontrolle oder Ultraschalluntersuchung, die aus einem anderen Anlass durchgeführt wird. [4]

Was Eltern tun können

Wenn Ihr Kind über einen längeren Zeitraum die beschriebenen Symptome zeigt, sollten Sie rasch einen Kinderarzt aufsuchen. Bei Verdacht auf einen bösartigen Tumor, beginnt meist eine intensive Phase der Untersuchungen und der Therapie. Kinder brauchen in dieser Zeit besonders viel Zuwendung und Eltern sind dabei die wichtigsten Bezugspersonen. Kinder erleben die Krebserkrankung anders als Erwachsene. Für sie sind vor allem die Trennung von der Familie und die langen Krankienhausaufenthalte belastend. [8] Dem können Sie wie folgt entgegen wirken:

  • Besuchen Sie Ihr Kind regelmäßig im Krankenhaus, wobei häufigere kürzere Besuche besser sind, als seltene und längere.
  • Wenn es Ihnen möglich ist, bleiben Sie während der akuten Behandlungsphase auch nachts bei Ihrem Kind. [5]
  • Ist Ihr Kind aufgeweckt, können Sie mit Spielen die Langeweile vertreiben.
  • Gehen Sie auf das Befinden Ihres Kindes ein. Wenn es ihm schlecht geht, sagen Sie ihm beruhigende Worte und streicheln Sie Ihr Kind.

Hilfsangebote für Familien mit einem krebskranken Kind

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Alle kinderonkologischen Zentren bieten über einen psychosozialen Dienst (häufig durch Elterninitiativen finanziert), psychologische Unterstützung sowie sozialrechtliche Beratung an.

Elternhäuser und -wohnungen
Da die Therapie nicht immer in Wohnortnähe stattfindet, stellt die Stiftung Deutsche Kinderkrebshilfe bzw. die lokalen Elterninitiativen in vielen Städten Elternhäuser und -wohnungen zur Verfügung.

Eine Liste der Elternhäuser finden Sie bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung.

Übernahme von Kosten für Begleitperson und Fahrten
Die Krankenversicherung übernimmt in einigen Fällen auch die Mitaufnahme eines Elternteils bei einer stationären Behandlung. Eine Anerkennung der Leistung hängt vom Alter und Krankheitszustand des Kindes ab.
Bei stationären oder ambulanten Behandlungen übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen auch Fahrtkosten zum Krankenhaus. Diese Fahrtkosten müssen jedoch von der Krankenkasse zuvor genehmigt worden sein. [6]

Finanzielle Unterstützung für Haushaltshilfe
Wenn ein Angehöriger sich intensiv um eine erkrankte Person im Krankenhaus kümmert, besteht unter bestimmten Voraussetzungen Anspruch auf eine Haushaltshilfe – nämlich dann, wenn die Weiterführung des Haushalts nicht möglich ist, keine andere im Haushalt lebende Person den Haushalt führen kann und mindestens ein Kind unter 12 Jahren versorgt werden muss. Sollten die von der Krankenkasse bewilligten Leistungen nicht ausreichen, gewährt das Jugendamt „Leistungen zur Betreuung und Versorgung von Kindern in Notsituationen“. [6]

Arbeitsfreistellung und Krankengeld
Eltern haben unter bestimmten Voraussetzungen Anspruch auf bezahlte oder unbezahlte Freistellung von der Arbeit. [6]

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Elterngruppen
Regionale Elterngruppen informieren über Hilfeleistungen und stehen ihnen während des Krankenhausaufenthaltes unterstützend zur Seite. Zudem organisieren sie Freizeitangebote, an denen die gesamte Familie teilnehmen kann, um sich von der strapaziösen Therapie zu erholen. [6]

Sozialfonds für finanzschwache Familien
Die Deutsche Kinderkrebsstiftung hat einen Sozialfonds für finanzschwache Familien eingerichtet. Anträge an den Sozialfonds enthalten unter anderem Angaben über die Einkommensverhältnisse der Familie.
https://www.kinderkrebsstiftung.de/fileadmin/
Redaktion/PDF/Sozialfonds/Sozialrechtliche_Informationen.pdf

Unterstützung für Geschwisterkinder
Bei einer schweren Erkrankung eines Kindes konzentriert sich die Aufmerksamkeit der Eltern zwangsläufig auf das kranke Kind. Das kann zu Belastungen für die Geschwister führen. Deshalb gibt es an verschiedene Stellen Angebote, die sich besonders auf diese Kinder und Jugendlichen konzentrieren.
http://www.geschwisterkinder-netzwerk.de/

Nachsorge- und Rehabilitationsangebot
Nach einer abgeschlossenen Krebstherapie wird häufig eine Rehabilitation empfohlen.
Bei einer familienorientierten Reha-Maßnahme werden Angehörige des kranken Kindes mit in die Rehabilitation aufgenommen. Bei der Kinderkrebsstiftung finden Sie Adressen von familienorientierten Rehabilitationszentren, die Ihnen auch bei der Antragstellung helfen können.
https://www.kinderkrebsstiftung.de/nachsorge/rehabilitation.html

Zudem helfen Feriencamps, Kunst- und Musiktherapien oder Sporteinrichtungen den Kindern, ins „normale“ Leben zurück zu finden.

Zunehmend werden Beratungsstellen für Langzeitüberlebende eingerichtet, an die sich ehemals an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche, aber auch Angehörige wenden können.

Nachsorge groß geschrieben!

Glücklicherweise ist Krebs im Kindesalter kein Todesurteil mehr. Der Weg zur Genesung führt aber häufig über aggressive Therapien. Umso wichtiger sind an dieser Stelle die regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen, um ein erneutes Auftreten des Tumors oder potentielle Spätfolgen der oftmals aggressiven Krebstherapie frühzeitig zu entdecken. Studien belegen, dass etwa zwei Drittel der jungen Patienten im Laufe ihres Lebens  mit Spätfolgen zu tun haben werden. „Eine gute Nachsorge ist somit eine effektive Vorsorge“, erklärt Professor Langer, Leiter der Studiengruppe Late Effects Surveillance System im Rahmen der gleichnamigen Initiative ‚Nachsorge ist Vorsorge‘. Die Arbeitsgruppe macht es sich zum Ziel, alle auftretenden Spätfolgen systematisch zu erfassen und Informationsmaterialien für ehemalige Patienten zu entwickeln. Dazu gehören auch die passenden Nachsorgekalender, die dabei helfen sollen, den Überblick zu behalten und die Nachsorge zu strukturieren. Bei den Nachsorgeuntersuchungen können Ärzte die entsprechenden Befunde in den Kalender eintragen. Somit ist auf einen Blick klar, wann bei welchem Arzt welche Nachsorgeuntersuchung durchgeführt wurde und wann der nächste Termin ansteht. [7]

Psychische Folgen

Jüngste Studien berichten Erfreuliches: Kinder verarbeiten die Krebserkrankung viel besser als gedacht. 254 Kinder und Jugendliche wurden zu diesem Thema befragt und es stellte sich heraus, dass der Krebs nur für jedes zweite Kind das schrecklichste bis dato erfahrene Erlebnis war. [9] Bei Kindern, welche die Krankheit als schlimmste Erfahrung angaben, lag die Krankheit beziehungsweise Therapie noch nicht weit zurück.


(dw/jk)

Fachberatung: Prof. Dirk Reinhardt (Essen)

 

Quellen

[1] http://www.kinderkrebsinfo.de/erkrankungen/index_ger.html

[2] http://www.kinderkrebsstiftung.de/fileadmin/Redaktion/PDF/Download_Info_Schriften/Leukaemie-Broschuere_web.pdf

[3] http://www2.medizin.uni-greifswald.de/neuro_ch/index.php?id=459

[4] http://www.kinderkrebsinfo.de/erkrankungen/weitere_solide_tumoren/pohneuroblpatinfo120120611/

[5] http://www.sistermanns.de/Texte/Diagnosen/Kinderkarzinome/KD-4PsychSituation.htm

[6] https://krebsratgeber.de/artikel/unterstuetzung-fuer-krebskranke-kinder-und-ihre-eltern

[7] Start der Kommunikations-Initiative zur nachsorge für Kinder und Jugendliche nach Krebs. Erschienen in: best practice onkologie. Ausgabe 6/2012.

[8] Müller, Thomas: Kinder verarbeiten Krebserkrankung besser als gedacht. Nachricht erschienen am 16.05.2017 auf springermedizin.de

Letzte inhaltliche Aktualisierung: 10.08.2018

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Aktualisiert am: 25.09.2018 17:42