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Kinderonkologie - Was hilft Kindern mit Krebs und deren Eltern?

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Wenn ein Kind an Krebs erkrankt, verändert sich in einem Augenblick das gesamte Leben der Familie – Gefühle, Gedanken, der Alltag. Für die Eltern krebskranker Kinder ist es eine große Belastung, sich in der neuen Lebenssituation mit den Unsicherheiten und Verlustängsten zurechtzufinden. Viele Fragen und Herausforderungen müssen jetzt bewältigt werden. Immer wieder haben Angehörige das Gefühl, den Anforderungen nicht gerecht zu werden. In dieser schwierigen Situation gibt es viele unterstützende Angebote. Wir stellen Ihnen eine Auswahl vor.

Jedes Jahr erkranken in Deutschland etwa 1.800 Mädchen und Jungen unter 15 Jahren an Krebs. Da die Krankheit bei Kindern häufig aggressiv verläuft, müssen sie rasch behandelt werden. Aber auch die Chancen, den Krebs zu besiegen, sind höher – 80 Prozent aller krebskranken Kinder können heute geheilt werden. Dass die Heilungsrate zu den höchsten der Industrieländer gehört, liegt zum einen an den Fortschritten in der medizinischen Entwicklung, aber auch an der guten Kooperation zwischen Kliniken und Forschungseinrichtungen. Zudem werden Kinder und Jugendliche grundsätzlich in spezialisierten kinderonkologischen Kliniken behandelt.

Überblick

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Zu den häufigsten Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen gehören Leukämien (31%), Hirntumoren (24%) sowie Neuroblastome (7%). [1]
Bei Leukämien produziert das Knochenmark unkontrolliert weiße Blutkörperchen, die sich rasant vermehren, die gesunden Blutzellen verdrängen und das Immunsystem des Kindes schwächen. Eine langandauernde Blässe, Müdigkeit, Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust, Schmerzen in den Beinen, Fieber, häufige Infektionen sowie Schwellungen der Lymphknoten können auf eine bösartige Erkrankung hinweisen. [2]
Hirntumoren gehören zu den zweithäufigsten Tumorarten im Kindesalter. Die häufigsten Symptome sind Kopfschmerzen, Übelkeit und Brechreiz, Gleichgewichtsstörungen und Schwindel, Störungen der Augenbewegung sowie Müdigkeit und vermehrtes Schlafbedürfnis. [3]
Neuroblastome sind maligne Tumoren, die sich aus entarteten Zellen des sympathischen Nervensystems, welches Funktionen wie Herz- und Kreislauf, Darm- und Blasentätigkeit steuert, entwickeln. Bei einem Neuroblastom treten häufig keine Krankheitszeichen auf. Zumeist wird der Tumor zufällig entdeckt, zum Beispiel bei einer Routinekontrolle oder Ultraschalluntersuchung, die aus einem anderen Anlass durchgeführt wird. [4]

Was Eltern tun können

Wenn Ihr Kind über einen längeren Zeitraum die beschriebenen Symptome zeigt, sollten Sie rasch einen Kinderarzt aufsuchen. Bei Verdacht auf einen bösartigen Tumor, beginnt meist eine intensive Phase der Untersuchungen und der Therapie. Kinder brauchen in dieser Zeit viel Zuwendung und Eltern sind dabei die wichtigsten Bezugspersonen.

  • Besuchen Sie Ihr Kind regelmäßig im Krankenhaus, wobei häufigere kürzere Besuche besser sind, als seltene und längere.
  • Gehen Sie auf das Befinden Ihres Kindes ein. Wenn es ihm schlecht geht, sagen Sie ihm beruhigende Worte und streicheln Sie Ihr Kind.
  • Ist Ihr Kind aufgeweckt, können Sie mit Spielen die Langeweile vertreiben.
  • Wenn es Ihnen möglich ist, bleiben Sie während der akuten Behandlungsphase auch nachts bei Ihrem Kind. [5]

Hilfsangebote für Familien mit einem krebskranken Kind

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Alle kinderonkologischen Zentren bieten über einen psychosozialen Dienst (häufig durch Elterninitiativen finanziert), psychologische Unterstützung sowie sozialrechtliche Beratung an.

Elternhäuser und -wohnungen

Da die Therapie nicht immer in Wohnortnähe stattfindet, stellt die Stiftung Deutsche Kinderkrebshilfe bzw. die lokalen Elterninitiativen in vielen Städten Elternhäuser und -wohnungen zur Verfügung.

Eine Liste der Elternhäuser finden Sie bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung.

 

Übernahme von Kosten für Begleitperson und Fahrten

Die Krankenversicherung übernimmt in einigen Fällen auch die Mitaufnahme eines Elternteils bei einer stationären Behandlung. Eine Anerkennung der Leistung hängt vom Alter und Krankheitszustand des Kindes ab.
Bei stationären oder ambulanten Behandlungen übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen auch Fahrtkosten zum Krankenhaus. Diese Fahrtkosten müssen jedoch von der Krankenkasse zuvor genehmigt worden sein. [6]

Finanzielle Unterstützung für Haushaltshilfe

Wenn ein Angehöriger sich intensiv um eine erkrankte Person im Krankenhaus kümmert, besteht unter bestimmten Voraussetzungen Anspruch auf eine Haushaltshilfe – nämlich dann, wenn die Weiterführung des Haushalts nicht möglich ist, keine andere im Haushalt lebende Person den Haushalt führen kann und mindestens ein Kind unter 12 Jahren versorgt werden muss. Sollten die von der Krankenkasse bewilligten Leistungen nicht ausreichen, gewährt das Jugendamt „Leistungen zur Betreuung und Versorgung von Kindern in Notsituationen“. [6]

Arbeitsfreistellung und Krankengeld

Eltern haben unter bestimmten Voraussetzungen Anspruch auf bezahlte oder unbezahlte Freistellung von der Arbeit. [6]

Elterngruppen

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Regionale Elterngruppen informieren über Hilfeleistungen und stehen ihnen während des Krankenhausaufenthaltes unterstützend zur Seite. Zudem organisieren sie Freizeitangebote, an denen die gesamte Familie teilnehmen kann, um sich von der strapaziösen Therapie zu erholen. [6]

Sozialfonds für finanzschwache Familien

Die Deutsche Kinderkrebsstiftung hat einen Sozialfonds für finanzschwache Familien eingerichtet. Anträge an den Sozialfonds enthalten unter anderem Angaben über die Einkommensverhältnisse der Familie.

 

https://www.kinderkrebsstiftung.de/fileadmin/Redaktion/PDF/Sozialfonds/Sozialrechtliche_Informationen.pdf

Geschwisterkinder

Bei einer schweren Erkrankung eines Kindes konzentriert sich die Aufmerksamkeit der Eltern zwangsläufig auf das kranke Kind. Das kann zu Belastungen für die Geschwister führen. Deshalb gibt es an verschiedene Stellen Angebote, die sich besonders auf diese Kinder und Jugendlichen konzentrieren.

http://www.geschwisterkinder-netzwerk.de/

Nachsorge- und Rehabilitationsangebot

Nach einer abgeschlossenen Krebstherapie wird häufig eine Rehabilitation empfohlen.
Bei einer familienorientierten Reha-Maßnahme werden Angehörige des kranken Kindes mit in die Rehabilitation aufgenommen. Bei der Kinderkrebsstiftung finden Sie Adressen von familienorientierten Rehabilitationszentren, die Ihnen auch bei der Antragstellung helfen können.

https://www.kinderkrebsstiftung.de/nachsorge/rehabilitation.html

Zudem helfen Feriencamps, Kunst- und Musiktherapien oder Sporteinrichtungen den Kindern, ins „normale“ Leben zurück zu finden.

Zunehmend werden Beratungsstellen für Langzeitüberlebende eingerichtet, an die sich ehemals an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche, aber auch Angehörige wenden können.


(dw)

Fachberatung: Prof. Dirk Reinhardt (Essen)

Aktualisiert am: 23.06.2017 11:26