Themenschwerpunkt

Onkologische Versorgung von Menschen mit intellektuellen Beeinträchtigungen

Die Versorgungssituation für Menschen mit intellektuellen Beeinträchtigungen und Krebserkrankung in Deutschland ist bisher weitgehend unbekannt. Daten aus dem europäischen und außereuropäischen Ausland legen nahe, dass – bei im Vergleich zu Menschen ohne intellektuelle Beeinträchtigungen gleicher Erkrankungshäufigkeit – teils erhebliche onkologische Versorgungsdefizite für diese vulnerable Gruppe bestehen. Es ist davon auszugehen, dass das deutsche Gesundheitssystem auf die speziellen Bedarfslagen von an Krebs erkrankten Patient*innen mit intellektuellen Beeinträchtigungen ähnlich unzureichend ausgelegt ist, wie dies für das europäische und außereuropäische Ausland bereits beschrieben wurde.

Aufgrund der Relevanz dieser Problematik, engagiert sich die DKG in einem selbstgesetzten Themenschwerpunkt "Onkologische Versorgung von Menschen mit intellektuellen Beeinträchtigungen" u. a. wie folgt:

  • Veröffentlichung eines Übersichtspapiers zur onkologischen Versorgungssituation von Menschen mit intellektuellen Beeinträchtigungen in Zusammenarbeit mit Expert*innen (siehe Publikationen)
  • Entwicklung von Broschüren für Menschen mit intellektuellen Beeinträchtigungen in leichter Sprache, die über onkologische Vorsorgeuntersuchungen sowie onkologische Behandlungsmöglichkeiten in zielgruppengerechter Sprache aufklären. Die Broschüren wurden auf Grundlage von bereits bestehenden französischen Broschüren der Oncodéfi Association auf die Situation in Deutschland übertragen. Sie liegen an für die Zielgruppe zugänglichen Orten aus, z. B. Lebenshilfe-Treffunkte, und können außerdem hier kostenfrei bestellt werden. Ein Nachdruck der Broschüren ist in Planung.
  • Aktuell bereiten wir eine Sekundärdatenanalyse in Kooperation mit dem BARMER Institut für Gesundheitssystemforschung (bifg) vor, die u. a. Krebsinzidenz und Alter bei Diagnosestellung bei Menschen mit und ohne Intelligenzminderung betrachten soll.
  • Im Februar 2024 wurde der Artikel „Krebserkrankungen bei Menschen mit einer Intelligenzminderung in Deutschland: Prävalenzen, Genetik und Versorgungslage“ unter Mitarbeit der DKG im Bundesgesundheitsblatt veröffentlicht (siehe Fachartikel).

Ab April 2024 nimmt die DKG an der EU-Joint Action EUCanScreen teil und übernimmt dort die Leitung einer "Task zu Screening von Menschen mit geistigen Beeinträchtigungen".

Laufzeit

seit Januar 2022 fortlaufend

Beteiligungen

Kooperationen

  • Lebenshilfe e. V.
  • Oncodéfi Association
  • Deutsche Gesellschaft für Medizin für Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung (DGMGB)
  • Ärztekammer Nordrhein
  • Arbeitsgemeinschaft Soziale Arbeit in der Onkologie (ASO) in der DKG
  • BARMER Institut für Gesundheitssystemforschung (bifg)

Förderung

  • Stiftung Deutsche Krebsgesellschaft (für die Entwicklung und Verbreitung der Broschüren von Januar bis Juni 2022)

Mitarbeitende

PD Dr. rer. medic. Christoph Kowalski

PD Dr. rer. medic. Christoph Kowalski

Abteilungsleiter

Dr. rer. medic. Clara Breidenbach

Dr. rer. medic. Clara Breidenbach

Wissenschaftliche Mitarbeiterin

Jun.-Prof. Dr. Nora Tabea Sibert

Wissenschaftliche Mitarbeiterin und ärztliche Referentin

Publikationen

Klein K, Schuster J, Petersen SC, Kendel F. (2024) Mikroschulungen für Patientinnen und Patienten in Leichter Sprache: Evaluation eines Lehrkonzepts für zukünftige Pflegefachpersonen. Pflege. doi:10.1024/1012-5302/a001026

Sappok T, Kowalski C, Zenker M, Weißinger F, Berger AW (2024) Krebserkrankungen bei Menschen mit einer Intelligenzminderung in Deutschland: Prävalenzen, Genetik und Versorgungslage Bundesgesundheitsblatt (67), 362-369. doi:https://doi.org/10.1007/s00103-024-03837-1

Schellack S, Sibert NT, Breidenbach C, Kowalski C (2022) Onkologische Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung Onkologie heute.