Linktipps zum Thema GIST

Das Lebenshaus

Der Verein „Das Lebenshaus e.V.“ ist seit Juni 2003 die Gemeinschaft für Patienten mit der Krebserkrankung GIST und deren Begleiter (Angehörige). Der Verein ist als Non-Profit Selbsthilfeorganisation mit einer stetig steigenden Zahl regionaler Gruppen in Deutschland, der Schweiz und in Österreich tätig. In Kooperation mit erfahrenen medizinischen GIST-Experten, der forschenden Pharmaindustrie und anderen Patientenorganisationen weltweit informiert und betreut „Das Lebenshaus“ bereits mehrere Hundert GIST-Betroffene. Die GIST-Patientenorganisation gibt Antworten und nimmt gemeinsam mit Betroffenen den Kampf gegen die Erkrankung auf. Hauptaufgaben des Lebenshauses sind die Bereiche: Information, Austausch, Unterstützung der Lebensqualität, Hilfe für Patienten, Zusammenarbeit mit GIST-Medizinern, Klinische Studien und Interessenvertretung. 
www.daslebenshaus.org

GIST-Register

Das Deutsche GIST Register wurde auf Initiative von Fachärzten gegründet. Es entstand aus dem Wunsch heraus, über eine zentrale Erfassung von Patientendaten aktuelle Ergebnisse über das Ansprechen des Tyrosinkinaseinhibitors Imatinib zu erhalten, wissenschaftliche Erkenntnisse zu bündeln und Standards in der Therapie zu entwickeln. Ziel ist eine kontinuierliche Optimierung der Behandlungsstrategien im Kampf gegen GIST.
www.gist-register.de

Liferaft Group (englisch)

Die amerikanische Selbsthilfeorganisation hat es sich zur Aufgabe gemacht, das Überleben der GIST-Patienten unter Einbehaltung der Lebensqualität bestmöglich zu sichern. Um diesem Ziel gerecht zu werden, widmet sich die Organisation verschiedener Themen: u.a. Forschung, Therapie, Information, Patientenunterstützung.
www.liferaftgroup.org