Krebsregister

Was ist ein Krebsregister?

Wie häufig ist Krebs in der Bevölkerung? Welche Therapien bekommen Krebspatient*innen und wie verläuft ihre Krankheit? Solche Informationen bietet das Krebsregister.
Das Krebsregister ist eine systematische Sammlung von Informationen in Form einer Datenbank zu Tumorerkrankungen. Das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) im Robert Koch-Institut führt die Daten der epidemiologischen Landeskrebsregister auf Bundesebene zusammen und prüft sie auf Vollständigkeit und Plausibilität. Datenschutz ist dabei stets gewährleistet.

Unterschied zwischen epidemiologischem und klinischem Krebsregister

Unterschieden wird zwischen epidemiologischem und klinischem Krebsregister, die im Idealfall zusammenarbeiten und Informationen austauschen. Bei epidemiologischen Krebsregistern geht es um die bevölkerungsbezogene Analyse: Sie beobachten wie häufig bestimmte Krebsarten in einer Region vorkommen. Daten über das Auftreten und die Häufigkeit von Krebserkrankungen, ihre Verteilung nach Alter, Geschlecht und Wohnort der Patient*innen sowie über deren Überlebenszeit werden erhoben, gespeichert und verarbeitet. Die Informationen dienen dazu, Präventions- und Früherkennungsprogramme zu entwickeln oder Krebsursachen und Risikofaktoren zu erforschen.
Typische Fragen, die mit den Daten eines epidemiologischen Registers beantwortet werden können, sind etwa: Trifft es zu, dass in Deutschland jede*r Vierte an Krebs erkrankt? Welche Krebsformen treten heute häufiger als früher auf? Welches sind die Ursachen für Blutkrebserkrankungen im Kindesalter? Ist fettreiche Ernährung ein Risikofaktor für Darmkrebs? Haben sich Präventions- und Früherkennungsprogramme positiv ausgewirkt?
In klinischen Krebsregistern werden Daten nur auf Basis der Behandlungszentren erfasst - unabhängig von der regionalen Herkunft der Patient*innen. Sie dienen der Qualitätssicherung in der Versorgung krebskranker Menschen. Daten von der Diagnose über einzelne Behandlungsschritte und die Nachsorge bis hin zu Rückfällen, Überleben und Tod werden erfasst und ausgewertet, um so die Behandlung von Tumorerkrankungen zu verbessern. Welche Therapieoptionen Erfolg zeigen oder ob Leitlinien der medizinischen Fachgesellschaften Erfolg zeigen – solche Fragen können dank dem klinischen Krebsregister beantwortet werden.

Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG)

Im April 2009 trat das Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG) in Kraft. Wesentliche Inhalte des Gesetzes sind die Weiterentwicklung der Krebsfrüherkennung und Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister, die flächendeckend durch die Bundesländer einzurichten sind. Das BKRG regelt die bundesweite Zusammenführung und Auswertung der Landeskrebsregisterdaten. Hintergrund ist die Umsetzung des Nationalen Krebsplans, dessen Ziel es ist, die Versorgung krebskranker Menschen in Deutschland zu verbessern. Hier können Sie den kompletten Gesetzestext ansehen.

Das Zentrum für Krebsregisterdaten führt diese Daten zusammen und überprüft sie auf Vollständigkeit und Plausibilität, sodass bundesweit Zahlen für alle Krebsneuerkrankungen zur Verfügung stehen. Außerdem schätzt das ZfKD die Vollzähligkeit der Erkrankungsmeldungen in den Landeskrebsregistern, die ein wesentliches Qualitätskriterium der epidemiologischen Krebsregistrierung ist. Die Ergebnisse kann man hier nachlesen.